Ma maladie est d’origine héréditaire. Mon père avait la même, donc je la connais bien. J’ai accompagné mon père jusqu’à la mort. Et, comme je me suis bien occupé de lui, Dieu m’a donné sa maladie. Le Tout-Puissant n’a pas été très fair-play sur ce coup-là.
Tout a commencé relativement tard, à 53 ans. J’ai fait de nombreux séjours en neurologie dans l’espoir de guérir cette affaire. Mais la seule chose qu’ils ont réussi à identifier, c’est le nom de la maladie : ataxie cérébelleuse (dysfonctionnement du cervelet), et le fait qu’elle était évolutive et incurable.
Je suis passé par tous les stades des difficultés de motricité. Ce qui est le plus embêtant dans cette maladie, c’est justement son caractère évolutif. Rien n’est jamais gagné. Ce qui est vrai un jour ne l’est pas forcément l’année suivante. J’ai boité, puis utilisé une canne, jusqu’à aujourd’hui où je suis à plein temps en fauteuil.
L’avantage d’être en fauteuil, c’est que l’on ne tombe plus. Cela pose d’autres problèmes… les personnes en fauteuil me comprendront.
Avec cette maladie, j’ai perdu beaucoup de choses :
mon travail, ma compagne, ma motricité et une bonne partie de mes amis.
Je suis à plein temps en fauteuil depuis 2023. La déchéance semblait inévitable.
Depuis 2024, j’ai décidé de me reprendre en main. Une organisation quasi militaire fait que, tous les matins, je fais beaucoup d’exercices. Et ça marche. Ce qu’on m’avait dit à l’époque — comme quoi je ne pouvais que retarder le processus sans jamais guérir — est faux. Je vois des améliorations tous les jours. Mais la route est longue et les symptômes nombreux.
J’ai intégré ISA en 2023. Cela a été une véritable bouée de sauvetage pour moi. Véronique n’était pas encore présidente de l’association, et c’est elle qui s’est occupée de moi au début. Que de supers souvenirs.
Je voudrais ajouter, pour finir, que l’élaboration du site est un travail d’équipe. Même si je propose les textes, c’est Véronique qui les corriges et les valides.